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　　全國人大代表孫偉：罕見病種類眾多，罕見病兒童為數不少，患病兒童難以融入社會，給家庭帶來沉重負擔，社會卻對此關注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協同體系，加快人工智能等技術應用，做好兒童罕見病診療預防工作，并逐步把兒童罕見病用藥納入醫保，減輕患病兒童及其家庭的醫療和經濟負擔。

　　家里有個罕見病的孩子，一年要花多少藥費?也許是10萬，也許是100萬，甚至更多。北京醫學會近日舉行推進中國罕見病醫療保障機制座談會，邀請全國人大代表和全國政協委員，呼吁逐步推進罕見病醫療保障的多方支付機制。

　　全國政協委員、北京大學第一醫院丁潔教授是兒科腎病專家，也是北京醫學會罕見病分會主任委員。臨床中，她經常會見到一種名為遺傳性進行性腎炎的罕見病患兒。這些患兒家庭負擔沉重，有些孩子病情發展到終末期，只能等待腎移植。罕見病分會的專家們見到的罕見病各種各樣：“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“漸凍人”“月亮孩子”……這些“美麗”的名字背后，是一個又一個負擔沉重的家庭。丁潔說，現在有些罕見病已經有藥可治，但價格昂貴。今年2月20日，國務院頒布了《關于深化醫療保障制度改革的意見》，指出要促進多層次醫療保障體系發展。強化基本醫療保險、大病保險與醫療救助三重保障功能，促進各類醫療保障互補銜接，提高重特大疾病和多元醫療需求保障水平。意見還進一步明確，要探索罕見病用藥保障機制。

　　為了進一步落實《意見》精神，提高重特大疾病和多元醫療需求保障水平，丁潔聯合其他多名全國政協委員準備提交《關于建立中國罕見病醫療保障“1+4”多方支付機制的建議》提案，主旨就是逐步推進罕見病醫療保障的多方支付機制。多方支付之“1”是，首先將第一批罕見病目錄，共121種罕見病的相關藥物，逐步納入醫療保障，進入國家基本醫保用藥目錄，或在政策容許的情況下，進入省級統籌范疇。多方支付之“4”包括建立罕見病專項救助項目、統籌安排慈善基金進入罕見病支付機制、引導商業保險進入罕見病醫療支付機制以及罕見病患者要支付力所能及的醫療費用。“我們期待通過多種支付，讓更多的罕見病患者能夠更好地生存，減輕這些患者的經濟負擔。”來源：綜合人民日報客戶端 北京晚報

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